”Ja, jeg mener altså at det er på tide at hun får en scanning!” Moderen til en af mine patienter kiggede skarpt på mig.
Hendes 14 årige datter havde siden hun var 12 lidt af typisk ungdomsepilepsi, bekræftet med EEG undersøgelse. Da hun dengang var lidt for kraftig valgte man, i samråd med patienten og hendes forældre, at behandle hende med lamotrigen (Lamictal) i stedet for valproat (f. eks. Orfiril/Deprakine), der ellers er den anbefalede behandling. Det var også gået rigtig godt i næsten tre år. Hun var ikke taget mere på end hun skulle, og hun havde stort set været anfaldsfri.
De sidste måneder havde der imidlertid været flere tilfælde, hvor hun havde været ukontaktbar i nogle sekunder. En enkelt gang havde der været egentlige kramper. Af den grund havde vi øget hendes medicin. Det var stadig uklart, om det var tilstrækkeligt, eller om hun nu skulle skiftes til valproat. Moderen var selvfølgelig bekymret. Kunne der være noget andet i vejen med hendes datter? Kunne hun have en hjernesvulst, der gav hende de mange anfald?
Det mente jeg ikke. Hun havde det i øvrigt fuldstændig godt. Og da man ved, at hjernen hos patienter med ungdomsepilepsi ser fuldstændig ud som alle andre, var der absolut ingen grund til at scanne hende. Hendes risiko for at have en hjernesvulst var altså den samme som alle andre normale personers. Hendes moder syntes ikke rigtig mine forsikringer var nok. ”Jamen vil det ikke være en god idé med en scanning? – For en sikkerheds skyld! – Det ville gøre os alle meget mere rolige…”
I sådan en situation er det meget fristende at bide hovedet af al faglig skam og bestille scanningen – selvom man ved, den er normal. Det VILLE jo berolige dem. Vi HAR jo alle hørt om patienter, hvor man helt tilfældigt fandt at de havde en hjernesvulst, selv om de INGEN symptomer havde. Og det KUNNE jo også ske her. Og så KUNNE man jo få en KLAGE!
Men ”nej”. – Jeg stod på mit, og begrundelsen er som følger:
Ved alle undersøgelser – det være sig diverse scanninger eller blodprøver – opererer man med noget, der hedder et normalområde.
Lidt groft kan man sige, at hvis man undersøger 1000 normale, raske personer med en blodprøve, kan de 990 have værdier i normalområdet. De sidste 10 kan så have tal der enten er for høje eller for lave. – Uden at der af den grund er noget i vejen med dem. De falder bare uden for det 99% normalinterval, som man har vedtaget gælder for den pågældende prøve. Man kalder dette for falsk positive undersøgelser.
Risikoen for falsk positive er forskellig fra undersøgelse til undersøgelse, alt efter hvilket interval man har valgt. – Men den er altid til stede. Hvis jeg i forvejen mistænker en patient for at lide af en ganske bestemt sjælden sygdom der rammer mindre end 0,1 % af befolkningen (f.eks. en hjernesvulst) er det tilfredsstillende med en prøve, der kan vise mig at jeg med 99,9% sikkerhed har ret i min diagnose. Men hvis jeg bare ”for en sikkerheds skyld” undersøgte alle, jeg mødte, med sådan en undersøgelse, ville hver anden syge patient, jeg fandt, i virkeligheden være fuldstændig rask. En falsk positiv. Dette ville selvfølgeligt være helt uacceptabelt.
En af mine gode venner kom ud for dette, da hun for nogle år siden ”for sjovs skyld” fik lavet en MR-scanning af hovedet. Hun fik at vide, at hun ifølge sin MR-scanning havde dissemineret sclerose. Hun havde ikke, har aldrig haft, og har stadig ikke nogen symptomer på sclerose overhovedet. Hun har nemlig aldrig haft sclerose! Hun var en typisk falsk positiv. Men i fem år gik hun bare og ventede på at sygdommen skulle bryde ud!
Så da jeg vurderede, at risikoen for, at min patient fik en falsk positiv, var betydelig meget større end risikoen for at finde en sygdom, hun ikke havde nogen som helst øvrige tegn på, valgte jeg IKKE at scanne hende.
Det tog lidt tid at forklare hende og familien – men jeg tror den tid var givet godt ud.